Combien de temps peut-on vivre après un diagnostic de démence ?

Le mot « démence » ne désigne pas une seule maladie, mais un ensemble de troubles affectant le cerveau. Cela inclut des pertes de mémoire, des difficultés de raisonnement, des changements d’humeur et de comportement. Il existe plusieurs types de démence, comme la maladie d’Alzheimer, la démence à corps de Lewy, la démence vasculaire ou encore la démence frontotemporale.
Chaque type a son propre rythme d’évolution et affecte des zones différentes du cerveau. Il est donc essentiel de bien connaître le type de démence diagnostiqué pour mieux comprendre la suite du parcours.

Le cheminement de la démence se déroule généralement en trois grandes étapes :

• Phase précoce (environ 2 ans) : les symptômes sont souvent discrets. Il peut s’agir de trous de mémoire récents, de difficultés à trouver ses mots, ou encore d’une désorientation dans des lieux familiers. La personne reste autonome, mais des signes subtils alertent l’entourage.

• Phase intermédiaire (2 à 4 ans) : les troubles s’accentuent. Il devient difficile de s’habiller seul, de reconnaître ses proches ou de se repérer dans le temps. Des hallucinations ou des comportements inhabituels (agitation, répétitions) peuvent apparaître.

• Phase avancée (1 à 2 ans) : la personne perd la parole, devient totalement dépendante, ne peut plus marcher ni avaler facilement, et son système immunitaire s’affaiblit, augmentant le risque d’infections.

Tous les types de démence n’évoluent pas au même rythme :

• Alzheimer : la plus fréquente, elle dure en moyenne 8 à 10 ans, mais certaines personnes vivent jusqu’à 20 ans avec la maladie.

• Démence vasculaire : souvent liée à des AVC, elle évolue plus rapidement, avec une espérance de vie moyenne de 5 ans.

• Démence à corps de Lewy : caractérisée par des troubles moteurs et des hallucinations, elle mène souvent à une espérance de vie de 6 ans.

• Démence frontotemporale : touche davantage le comportement que la mémoire au départ, avec une évolution sur 6 à 8 ans.

Ces chiffres sont des moyennes. Chaque personne est unique, et l’évolution peut varier considérablement.

Plusieurs facteurs clés déterminent la longévité après un diagnostic :

• L’âge : un diagnostic à 65 ans donne une espérance de vie bien plus longue qu’un diagnostic à 85 ans.

• Le sexe : les femmes vivent généralement plus longtemps avec la démence que les hommes.

• L’état de santé général : la présence d’autres maladies comme le diabète ou des problèmes cardiaques peut réduire considérablement la durée de vie.

• La qualité des soins reçus : un suivi médical régulier, une alimentation saine, et un environnement adapté jouent un rôle important.

Des études ont même montré que certaines populations asiatiques ont une espérance de vie jusqu’à 1,4 an plus longue que d’autres groupes comparables.

Il n’existe pas de traitement pour guérir la démence, mais il est possible de mieux vivre avec.
Dans les premiers stades, des médicaments peuvent ralentir l’évolution des symptômes. Il est essentiel de mettre en place des routines quotidiennes, de favoriser l’activité physique légère et de préserver l’autonomie le plus longtemps possible.
Dans les stades avancés, l’objectif est d’apporter du confort, d’éviter les douleurs, de prévenir les infections et d’offrir un accompagnement humain, respectueux et digne.
On sait que près d’un tiers des personnes atteintes sont admises en maison de soins dans les trois années suivant le diagnostic, et plus de la moitié dans les cinq ans.

Soutenir une personne atteinte de démence demande du temps, de la patience et de l’amour. Voici quelques conseils utiles :

• Gardez une routine stable, cela rassure.

• Encouragez les mouvements simples (marche, étirement).

• Utilisez des photos de famille et des objets familiers pour éveiller la mémoire.

• Parlez calmement, sans infantiliser.

• Adaptez la maison : enlevez les tapis glissants, étiquetez les pièces…

• Prenez soin de vous aussi, car le rôle d’aidant peut être épuisant.

C’est la question que se posent le plus souvent les familles : combien de temps reste-t-il ?
Les chercheurs ont enfin des réponses précises. Une grande étude portant sur plus de 5 millions de cas montre des écarts importants selon l’âge et le sexe :

• Une femme diagnostiquée à 60 ans vivra en moyenne 9 ans, tandis qu’un homme du même âge vivra environ 6,5 ans.

• À 85 ans, la durée de vie moyenne tombe à 4,5 ans pour les femmes, et à un peu plus de 2 ans pour les hommes.

• La démence réduit l’espérance de vie d’environ 2 ans à 85 ans, de 3 à 4 ans à 80 ans, et jusqu’à 13 ans à 65 ans.

Ces chiffres ne sont pas une fatalité. Beaucoup de personnes continuent à vivre des moments heureux, riches et significatifs, malgré la maladie.

Un diagnostic de démence n’est pas la fin de l’histoire. Avec du soutien, de l’amour, des soins adaptés, et une meilleure compréhension des étapes à venir, il est possible de continuer à vivre avec dignité et émotion. N’oublions pas que derrière chaque chiffre se cache une personne, avec ses souvenirs, sa personnalité et sa lumière intérieure.
Prenons soin les uns des autres, car même dans la confusion, le lien humain reste intact.