Elle a subi une opération pour grandir de 33 cm : à quoi ressemble-t-elle aujourd’hui ?

Chandler est née avec l’achondroplasie, une maladie génétique qui affecte la croissance des os. C’est la forme la plus courante de nanisme. À 16 ans, elle avait déjà atteint sa taille adulte définitive : 1 mètre 16. À cette taille, les gestes les plus simples du quotidien deviennent un véritable parcours du combattant. Elle a raconté au *Daily Mail* qu’elle ‘luttait physiquement’ pour faire des choses comme se laver les cheveux, conduire une voiture ou simplement utiliser des toilettes publiques. Sans parler des complications médicales fréquentes comme les jambes arquées et les infections des oreilles.

Face à ces difficultés, Chandler a décidé qu’elle ne voulait pas ‘attendre que le monde change pour s’adapter à [ses] besoins’. Elle a fait un choix courageux : celui de la chirurgie d’allongement des membres. ‘Je voulais prendre les choses en main et changer pour moi-même, et pour personne d’autre‘, a-t-elle expliqué. C’est en 2010, à l’âge de 16 ans, qu’elle a subi sa première opération dans un institut spécialisé.

La technique est aussi impressionnante que douloureuse. Les chirurgiens cassent l’os (de la jambe ou du bras) en deux. Ensuite, ils fixent un appareil, un ‘fixateur externe’, de chaque côté de la fracture. Cet appareil est muni de vis que l’on tourne de quelques millimètres chaque jour. Cela écarte très lentement les deux parties de l’os. Le corps, en réaction, va ‘combler’ le vide en créant de l’os nouveau. C’est un processus très long, qui peut durer des mois, et qui nécessite beaucoup de rééducation.

Chandler a subi trois opérations d’allongement majeures, ainsi que d’autres interventions pour corriger ses jambes arquées et améliorer la santé de sa colonne vertébrale. Au total, le coût de ses opérations s’est élevé à près de 2 millions de dollars ! Heureusement pour elle, comme ces opérations ont été considérées comme ‘nécessaires’ d’un point de vue médical et non purement esthétique, elles ont été en grande partie prises en charge par son assurance santé. Au final, elle est passée de 1m16 à 1 mètre 51.

Quinze ans plus tard, Chandler explique que cette transformation a changé bien plus que sa taille. ‘Le plus grand changement pour moi, c’est de pouvoir simplement m’approcher de quelqu’un et lui parler avec mon visage à la même hauteur que le sien’, a-t-elle confié. C’est un changement fondamental dans ses interactions sociales. Les gestes simples sont aussi devenus possibles : elle peut maintenant s’attacher les cheveux toute seule, s’asseoir à une distance de sécurité du volant, et gérer son hygiène intime sans aide.

Forte de son expérience, Chandler a décidé d’en faire une force pour aider les autres. Elle a créé sa propre association, ‘The Chandler Project‘. Son but est d’assister et de donner de l’espoir aux autres personnes atteintes de nanisme. Elle travaille aussi à faire connaître les nouvelles recherches sur les traitements, qu’ils soient chirurgicaux ou médicamenteux. ‘Vivre avec l’achondroplasie est une vie difficile, mais c’est la seule que j’ai’, explique-t-elle. ‘Je travaille dur pour en faire la meilleure vie possible et pour montrer aux autres qu’ils peuvent, eux aussi, contrôler la façon dont ils vivent avec cette condition’.

Selon la source : unilad.com

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