Vivre dans le brouillard : ce que l’hypersomnie idiopathique signifie vraiment pour ceux qui en souffrent

Pour comprendre ce que vivent les malades, les chercheurs ont fait quelque chose d’assez simple finalement. Ils ont exploré internet. Ils ont passé au peigne fin des forums, des blogs, des vidéos sur des plateformes comme Facebook et Reddit, cherchant des discussions spontanées sur le sujet.

Entre 2012 et 2022, ils ont rassemblé 346 témoignages de 123 personnes de différents pays. L’avantage de cette méthode, c’est que les gens s’exprimaient avec leurs propres mots, sans être guidés par des questions de chercheurs. C’est brut, c’est authentique. Ils ont ensuite organisé toutes ces histoires pour en faire ressortir les grands thèmes : la fatigue écrasante, bien sûr, mais aussi l’impact sur les relations, le travail…

L’une des choses les plus frappantes qui est ressortie de ces récits, c’est cette idée que le sommeil n’est jamais, mais alors jamais, réparateur. Peu importe le nombre d’heures passées au lit, la sensation de fraîcheur au réveil n’existe pas. C’est assez terrible à imaginer, non ?

Plusieurs personnes ont décrit leur état comme si elles vivaient ‘sous l’eau’. Une métaphore très forte pour expliquer ce sentiment de déconnexion, de lenteur, de ne jamais être complètement alerte. Tout est comme étouffé, distant. On est là sans être là, en quelque sorte.

Un autre point soulevé par les patients est ce qu’on appelle le ‘comportement automatique’. C’est le fait d’accomplir des tâches sans en garder le moindre souvenir conscient. Vous conduisez jusqu’au travail, mais vous ne vous rappelez pas du trajet. Flippant, non ? C’est une conséquence directe de ce cerveau qui n’est jamais vraiment ‘allumé’.

Et puis, il y a le manque d’énergie physique. Une lutte de tous les instants. Chaque action demande un effort colossal. C’est un combat permanent juste pour accomplir les gestes les plus simples de la vie de tous les jours.

On pourrait croire que ce n’est ‘que’ de la fatigue, mais les conséquences vont bien plus loin. Cette maladie abîme les relations avec les proches, qui ont du mal à comprendre. Elle limite les possibilités à l’école ou au travail. Forcément, le moral en prend un coup. Un très gros coup.

Le témoignage d’un participant est particulièrement bouleversant et résume bien le poids émotionnel de tout ça : ‘C’est grâce à un excellent thérapeute et à mon immense volonté que j’ai appris à gérer l’HI suffisamment bien pour avoir envie de rester en vie. Et je ne dis pas ça à la légère.’ Ça donne une idée de la détresse que cela peut engendrer.

Alors, bien sûr, cette étude a ses limites. Elle ne représente que les gens qui s’expriment en ligne. Mais c’est déjà un pas énorme. Mettre des mots sur ces maux, c’est essentiel. Ces témoignages sont une véritable mine d’or.

Ils peuvent aider les médecins à mieux comprendre et donc à mieux accompagner leurs patients. Ils peuvent aussi guider la recherche pour développer des médicaments plus adaptés. Et surtout, ils permettent de faire connaître cette maladie dévastatrice. Parce que comprendre, c’est déjà un peu aider. C’est donner de l’espoir à ceux qui, chaque jour, luttent pour sortir du brouillard.