Un geste d’amour absolu : une mère gravement malade donne un rein pour sauver la vie de son fils

Quand les médecins ont posé le diagnostic pour Anthony, 16 ans, le verdict fut sans appel : une néphronophtise, une maladie génétique rare qui condamnait ses reins. Pour sa mère, Sarah, la question ne s’est même pas posée. Malgré sa propre bataille contre la sclérose en plaques, elle s’est immédiatement portée volontaire.

« C’était la décision la plus naturelle du monde », confie-t-elle sobrement. Pour Anthony, cela signifiait la fin de 17 longs mois de dialyse, un traitement lourd qui rythmait sa vie d’adolescent. L’opération a eu lieu il y a six mois. Aujourd’hui, il a retrouvé une vie presque normale, et peut même refaire du sport. Un nouveau départ, tout simplement.

Le geste de Sarah est d’autant plus fort qu’elle mène son propre combat. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune imprévisible. En résumé, le système immunitaire du patient se retourne contre lui-même et attaque la gaine de myéline, sorte de bouclier protégeant les fibres nerveuses du cerveau.

Les conséquences ? Des messages qui se brouillent entre le cerveau et le reste du corps, entraînant des troubles de la vue, des difficultés à se mouvoir, et surtout une fatigue souvent écrasante. La maladie évolue par poussées ou de manière plus lente et progressive. Si elle ne réduit pas toujours l’espérance de vie, elle peut rendre le quotidien extrêmement difficile. On estime à près de 3 millions le nombre de personnes touchées dans le monde.

Moins connue, la maladie d’Anthony est tout aussi redoutable. La néphronophtise est la première cause génétique d’insuffisance rénale terminale chez l’enfant. Elle s’attaque aux reins de manière silencieuse et irréversible.

Les premiers signes sont souvent une soif intense et un retard de croissance, avant que la fonction rénale ne s’effondre. À ce stade, il n’existe que deux issues : la dialyse à vie ou la transplantation. La greffe devient alors le seul espoir de retrouver une autonomie et une qualité de vie. C’est dire l’urgence de trouver un donneur compatible, une quête qui commence le plus souvent au sein de la famille.

La question se pose, inévitablement : peut-on donner un organe quand on est soi-même atteint d’une pathologie chronique ? La réponse n’est pas toujours simple, mais dans le cas de Sarah, elle était positive. Chaque cas est étudié minutieusement par les équipes médicales.

Certaines conditions, comme un diabète mal contrôlé, un cancer actif ou une maladie rénale préexistante chez le donneur, constituent des contre-indications formelles. Mais pour beaucoup d’autres maladies chroniques bien stabilisées, comme la sclérose en plaques de Sarah, le don reste tout à fait envisageable. C’est une évaluation au cas par cas, où le bénéfice pour le receveur est pesé face à un risque maîtrisé pour le donneur.

L’histoire de Sarah et Anthony est plus qu’un simple témoignage. Elle met un visage sur une réalité statistique souvent froide : au Royaume-Uni, près de 8 000 personnes sont encore en attente d’une greffe. Chaque don est, comme le dit Sarah, un véritable « cadeau de vie ».

Pour cette famille de Birmingham, un rein a tout changé. Il a permis à un adolescent de rêver à nouveau à son avenir, tout en rappelant le courage d’une mère qui, tout en luttant pour sa propre santé, a trouvé la force de donner une partie d’elle-même pour sauver son fils. Une nouvelle vie commence pour lui ; pour elle, le combat continue, mais avec une victoire immense à son actif.