Une femme meurt à 31 ans d’une démence précoce : sa famille alerte sur les premiers signes à ne pas ignorer

En 2021, Gemma, originaire de Manchester, reçoit un diagnostic bouleversant : une atrophie corticale postérieure (ACP), une variante rare de la maladie d’Alzheimer. Cette affection attaque d’abord la vision et la perception spatiale, bien avant la mémoire. Pour Gemma et ses proches, c’est un choc. Jusque-là, elle menait une vie active et autonome.

Après le diagnostic, l’état de Gemma se détériore à une vitesse foudroyante. En moins de trois ans, elle perd la capacité de voir, parler, marcher, et même avaler. Le 27 novembre 2024, elle décède, entourée de sa famille. Sa mère décrit la fin de vie de Gemma comme “un effondrement déchirant”. Face à cette maladie méconnue, la famille se sent impuissante.

Pour rendre hommage à leur sœur, Jess et Ben, accompagnés d’une amie proche, participent au Marathon de Londres. Leur objectif : récolter des fonds pour Rare Dementia Support (RDS), une association qui accompagne les familles touchées par ces maladies orphelines. “On ne pouvait pas sauver Gemma, mais on peut aider d’autres familles”, confie Ben.

Au début, les proches de Gemma minimisent ses difficultés. Pour eux, elle est simplement “un peu distraite”, rien d’alarmant. Même lorsqu’elle commence à avoir du mal à travailler sur son ordinateur pendant le confinement, ils pensent à de la fatigue ou de l’anxiété. Ce n’est qu’après plusieurs examens cérébraux que la vérité éclate : l’atrophie corticale postérieure est confirmée.

Les premiers signes de la maladie sont faciles à confondre avec de simples problèmes de vue. Au début, Gemma a du mal à lire un texte correctement, car ses yeux ne suivent plus bien les lignes. La vision devient floue, il devient difficile d’évaluer les distances (comme savoir où poser son pied), et la lumière forte gêne beaucoup. Peu à peu, la personne peut même se perdre dans des endroits qu’elle connaît bien. Comme ces symptômes ressemblent à ceux d’une vue fatiguée, beaucoup de gens consultent d’abord un opticien ou un ophtalmologue, ce qui retarde le bon diagnostic de la maladie.

Jess et Ben, la sœur et le frère de Gemma, insistent : ces signes méconnus doivent être mieux connus du public et des médecins. “On n’a jamais imaginé qu’elle était gravement malade. Les symptômes n’étaient pas assez évidents”, confie Jess. Aujourd’hui, leur combat est de faire connaître ces signes d’alerte pour que d’autres jeunes personnes soient diagnostiquées plus tôt et mieux accompagnées.

L’histoire de Gemma montre à quel point la démence peut prendre des formes inattendues. Derrière des symptômes discrets se cache parfois une maladie grave, souvent diagnostiquée trop tard. Grâce au courage de sa famille, son histoire devient une source d’espoir et d’apprentissage, pour que d’autres vies soient épargnées.