Drépanocytose : le combat silencieux pour un don de moelle plus diversifié

Connue également sous le nom d’anémie falciforme, la drépanocytose est une affection dévastatrice. Elle déforme les globules rouges, les rendant rigides et incapables de circuler correctement. Les conséquences sont terribles : douleurs chroniques et intenses, crises vaso-occlusives à répétition, infections graves, et un risque accru d’accidents vasculaires cérébraux (AVC) dès le plus jeune âge.

Comme le rappellent les urgences pédiatriques, la greffe de moelle osseuse n’est pas une option parmi d’autres ; c’est, à ce jour, le seul traitement capable d’offrir une guérison complète aux malades.

Trouver un donneur compatible relève souvent de l’exploit. Si, au sein de la fratrie, la chance d’une correspondance génétique n’est que d’une sur quatre, la majorité des malades doivent se tourner vers les registres nationaux et internationaux de donneurs volontaires.

Le problème réside dans le système HLA, ce marqueur d’identité immunologique qui varie considérablement selon l’origine ethnique. Par conséquent, si vous êtes d’origine africaine, antillaise ou moyen-orientale, la quête d’un donneur compatible non apparenté devient incroyablement ardue.

La sous-représentation des donneurs issus de la diversité est dramatique. Actuellement, la probabilité pour un patient noir atteint de drépanocytose de trouver un donneur compatible hors de sa famille est, de manière alarmante, inférieure à une chance sur un million.

Ces chiffres sont éloquents. En 2024, la France ne comptait que 393 912 donneurs inscrits, et les donneurs d’origine africaine ou antillaise y constituent une minorité. Pire encore : l’Agence de la biomédecine insiste sur la nécessité de privilégier les donneurs masculins jeunes pour diminuer le risque de rejet post-greffe, or les hommes ne représentent qu’un tiers des inscrits. L’équilibre est clairement rompu.

Derrière ces statistiques froides se cachent des années d’attente et de souffrance. Pour les jeunes adultes drépanocytaires, l’absence de greffe signifie un quotidien rythmé par la peur et la douleur. Les fameuses crises vaso-occlusives, ces blocages sanguins soudains, nécessitent des hospitalisations répétées.

Comme l’évoquent plusieurs témoignages, l’espoir d’une vie normale – sans crainte constante d’un AVC ou d’une insuffisance rénale – dépend entièrement de ce petit geste de solidarité. Pour ces malades, la greffe n’est pas seulement un traitement, c’est le seul chemin vers la liberté.

Pourtant, devenir donneur est d’une simplicité rassurante. L’inscription au registre se fait en ligne et ne requiert qu’un simple test salivaire, pour toute personne en bonne santé âgée de 18 à 35 ans. L’ensemble des frais, qu’ils soient médicaux ou non, est entièrement pris en charge.

Le message de l’Agence est clair : l’effort de recrutement doit être ciblé, notamment auprès des hommes jeunes et des communautés aux origines géographiques variées. Sensibiliser, en particulier dans les communautés afro-caribéennes, est désormais un impératif de santé publique.

La lutte contre la drépanocytose met en lumière une faille dans notre système de solidarité globale. Si le don de moelle osseuse est un acte anonyme et altruiste pour tous, pour les patients issus de la diversité, il est littéralement la seule porte de sortie vers la guérison.

L’enjeu n’est pas seulement médical, il est sociétal : il est temps que cette information circule largement et que la générosité des communautés concernées puisse enfin répondre à cette urgence vitale.

Selon la source : passeportsante.net