Les maladies les plus douloureuses et les plus douces en fin de vie, selon une infirmière en soins palliatifs
Auteur: Simon Kabbaj
La mort est une étape inévitable de l’existence, mais toutes les fins de vie ne se valent pas. Certaines maladies emportent leurs victimes sans douleur, tandis que d’autres plongent les patients dans une souffrance insoutenable. Julie McFadden, infirmière en soins palliatifs en Californie, a accompagné de nombreux patients dans leurs derniers instants. Forte de son expérience, elle révèle quelles maladies rendent la fin de vie particulièrement éprouvante et lesquelles permettent un départ plus paisible. Son témoignage apporte un éclairage poignant sur les réalités méconnues des derniers jours.
La plus cruelle : la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)

Parmi les maladies les plus redoutées en fin de vie, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est l’une des plus éprouvantes, selon l’infirmière en soins palliatifs Julie McFadden. Cette maladie neurodégénérative attaque progressivement les neurones moteurs, responsables des mouvements volontaires, jusqu’à priver totalement le patient de sa capacité à bouger, parler, avaler et même respirer.
L’évolution de la SLA est fatale à 100 %, mais son rythme peut varier considérablement : certains patients survivent seulement quelques années, tandis que d’autres endurent un déclin lent et progressif sur plusieurs décennies. Ce qui rend cette maladie particulièrement cruelle, c’est qu’elle ne touche pas les facultés cognitives. Les patients restent pleinement conscients de leur dégradation physique, prisonniers d’un corps qui ne répond plus. La perte totale d’autonomie, combinée à une progression implacable et douloureuse, fait de la SLA l’une des maladies les plus difficiles à vivre, aussi bien pour les malades que pour leurs proches.
Le plus impitoyable : le glioblastome

Parmi les maladies les plus brutales en fin de vie, le glioblastome, un cancer du cerveau particulièrement agressif, figure en tête de liste, selon l’infirmière en soins palliatifs Julie McFadden. Ce type de tumeur se développe rapidement, détruisant les tissus cérébraux et provoquant de graves troubles neurologiques.
Les patients atteints de glioblastome font face à une détérioration rapide de leurs fonctions mentales et physiques. Les symptômes incluent des crises d’épilepsie, des pertes de mémoire, des troubles cognitifs et des maux de tête intenses, rendant le quotidien de plus en plus difficile. Ce cancer est également l’un des plus résistants aux traitements : même avec une prise en charge médicale avancée, l’espérance de vie moyenne après le diagnostic ne dépasse pas 12 à 18 mois.
Ce qui rend le glioblastome particulièrement cruel, c’est son impact dévastateur à la fois sur le patient et ses proches. La dégradation cognitive et la perte progressive de l’autonomie plongent les familles dans une détresse immense, alors que la personne malade, consciente au début, voit peu à peu son esprit s’éteindre.
Un fardeau émotionnel insoutenable pour les familles

Si vivre avec une maladie incurable est une épreuve dévastatrice pour les patients, le poids émotionnel pour leurs proches est tout aussi accablant. Assister, impuissant, à la dégradation progressive d’un être cher, comme c’est le cas avec des maladies comme la SLA ou le glioblastome, est une douleur que de nombreuses familles décrivent comme insupportable.
Sur les réseaux sociaux, de nombreux témoignages viennent confirmer la brutalité de ces maladies. Une femme ayant perdu son père à cause de la SLA raconte à quel point cette maladie est l’une des plus cruelles, le privant peu à peu de tous ses mouvements tout en restant conscient jusqu’à la fin. D’autres témoignages décrivent le glioblastome comme une épreuve atroce, marquée par une détérioration rapide de l’état mental et physique, rendant la séparation encore plus douloureuse.
Voir un proche perdre lentement son autonomie, tout en sachant que l’issue est inévitable, est une épreuve émotionnelle dont il est difficile de se remettre. C’est un deuil progressif, où chaque jour apporte une nouvelle perte, un nouveau renoncement, laissant les familles dans une profonde détresse.
Une fin de vie plus douce : L’insuffisance rénale terminale

À l’opposé des maladies les plus cruelles, l’insuffisance rénale terminale est considérée comme l’un des décès les plus paisibles, selon l’infirmière en soins palliatifs Julie McFadden. Cette maladie se caractérise par une dégradation progressive des reins, nécessitant souvent des séances de dialyse régulières pour filtrer les toxines du sang.
Cependant, lorsque les patients en phase terminale décident d’arrêter la dialyse, le processus de fin de vie est généralement rapide et sans douleur. Dans la majorité des cas, ils s’endorment progressivement et s’éteignent en moins d’une semaine, sans souffrance extrême. Cette transition douce contraste fortement avec d’autres maladies dégénératives où la douleur et la perte d’autonomie sont omniprésentes.
Pour les patients et leurs familles, cette fin de vie est souvent perçue comme une délivrance, offrant un départ plus serein, sans les tourments physiques et émotionnels que d’autres pathologies peuvent infliger.
La dignité d’un départ en douceur

Pour de nombreuses familles, la nature paisible de l’insuffisance rénale terminale apporte un certain réconfort dans l’épreuve de la perte. Contrairement aux maladies plus agressives, où la souffrance domine les derniers instants, les patients atteints d’insuffisance rénale terminale peuvent s’éteindre dans un environnement calme et entourés de leurs proches.
Les témoignages partagés sur les réseaux sociaux soulignent à quel point avoir la possibilité de dire adieu et de gérer la fin de vie de manière plus sereine est un véritable soulagement. Ce processus permet aux proches d’accompagner leur être cher jusqu’au bout, dans un cadre empreint de tendresse et de dignité.
Dans un monde où la mort est souvent perçue comme brutale et douloureuse, pouvoir partir en paix, entouré de l’amour des siens, est un privilège rare, offrant aux familles un sentiment de clôture et d’apaisement qui manque cruellement dans le cas de maladies plus dévastatrices.
L'importance des soins palliatifs en fin de vie

Les soins palliatifs jouent un rôle essentiel pour accompagner les patients en fin de vie et atténuer les souffrances liées aux maladies incurables. Julie McFadden, infirmière spécialisée dans ce domaine, met en avant l’importance d’une approche bienveillante et adaptée à chaque patient, afin d’offrir un maximum de confort physique et émotionnel.
Chaque maladie ayant ses propres défis, une prise en charge personnalisée permet de mieux gérer la douleur, l’anxiété et les besoins spécifiques des patients. Par exemple, certaines pathologies nécessitent une gestion avancée de la douleur, tandis que d’autres exigent un soutien psychologique renforcé pour les malades et leurs proches.
L’objectif des soins palliatifs n’est pas seulement d’accompagner la mort, mais de préserver autant que possible la dignité et la qualité de vie jusqu’aux derniers instants. En comprenant mieux la nature de chaque maladie, les soignants peuvent apporter un soutien plus efficace, non seulement aux patients, mais aussi à leurs familles, qui traversent une épreuve souvent aussi difficile qu’inévitable.
Une fin de vie inégale, un accompagnement essentiel

Les révélations de Julie McFadden offrent un regard poignant sur les réalités contrastées de la fin de vie. Alors que certaines maladies, comme la SLA et le glioblastome, infligent des souffrances extrêmes et une perte progressive de contrôle, d’autres, comme l’insuffisance rénale terminale, permettent un départ plus paisible et digne.
Ces différences soulignent à quel point les soins palliatifs sont cruciaux pour accompagner les patients et leurs familles dans ces moments difficiles. Un accompagnement bienveillant et adapté à chaque maladie peut faire une immense différence, en atténuant la douleur et en apportant un soutien psychologique essentiel.
En fin de compte, la qualité de la prise en charge en fin de vie est tout aussi importante que la durée de la maladie elle-même. Offrir aux patients une fin de vie digne, entourée de soins et de compassion, reste l’un des plus grands défis de la médecine moderne.