Des personnes sont prisonnières de leur corps : une forme cachée de conscience en serait la cause

Le test de la balle de tennis et la découverte d’une conscience invisible

Imaginez une partie de tennis. Visualisez-vous en train de lancer une balle jaune fluo en l’air d’une main. Le mouvement rapide pour frapper cette sphère vient naturellement, tout comme la capacité de se représenter la rotation du buste et le balancement de la raquette pour entrer en contact avec la surface incurvée de l’objet.

Comme le souligne la journaliste Carly Kay, cet exercice mental en apparence basique a servi de clé au docteur Adrian Owen, neurologue et professeur au Western Institute for Neuroscience de l’Université de Western Ontario. Ses travaux ont permis de confirmer une intuition de longue date : des personnes plongées dans un état dit végétatif, où les patients ne montrent aucun signe extérieur de réactivité, étaient en réalité pleinement conscientes. La conscience ne dépend pas du comportement visible d’une personne, elle peut rester cachée.

Avant ses recherches novatrices menées en 2006, la perspective médicale était différente. « L’opinion dominante… était que ces patients n’avaient aucune conscience », explique Adrian Owen. « Il importait donc peu de ce que vous disiez devant eux, ou du type de discussion que vous pouviez avoir sur la question de savoir s’ils allaient vivre ou mourir. Aujourd’hui, en général, les personnes qui soignent ces patients abordent la situation en partant du principe qu’ils pourraient bien avoir une certaine conscience. »

L’enfermement intérieur : un corps paralysé pour un esprit alerte

Dans l’imaginaire collectif, un individu dans un état non réactif serre la main d’un membre de sa famille pour signaler sa présence. Pour les personnes atteintes du syndrome d’enfermement, une affection neurologique entraînant une paralysie totale à l’exception des mouvements oculaires, exprimer cette conscience s’apparente à une épreuve de Sisyphe. Ils se retrouvent prisonniers de leur propre corps, tout en percevant parfaitement le monde qui les entoure.

« Nous devons toujours être conscients qu’une personne qui se retrouve enfermée est absolument horrifiée, traumatisée et n’a aucune idée de ce qui lui est arrivé », indique Shannan Keen, docteure en neurosciences au sein de la Brain Foundation, une structure basée en Australie qui finance la recherche sur les troubles neurologiques et les lésions cérébrales. « En général, du point de vue de la personne atteinte du syndrome d’enfermement, elle essaie désespérément d’amener quelqu’un à établir un contact visuel avec elle. »

Vingt ans plus tard, le corps médical utilise fréquemment le test du tennis d’Adrian Owen pour déceler la conscience chez des patients en apparence non réactifs. Ce procédé utilise l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) pour mesurer les variations du flux sanguin lors de l’activation cérébrale. Demander à ces patients de s’imaginer jouer au tennis, de s’arrêter, puis de recommencer, constitue une version mentale de la pression de la main, car l’exercice provoque un changement de flux sanguin signalant la conscience, observe le neurologue. Les patients peuvent toujours être là, même sans possibilité de le communiquer extérieurement.

L’anatomie des lésions et le diagnostic médical différentiel

N’importe qui pourrait développer un syndrome d’enfermement, mais la pathologie reste rare et le nombre exact de cas n’est pas connu. Son apparition fait souvent suite à un accident vasculaire cérébral, un traumatisme crânien ou une sclérose latérale amyotrophique (SLA) à un stade avancé. Des dommages sévères touchent le tronc cérébral et une région du cerveau appelée le pont.

Le tronc cérébral agit comme une autoroute transportant les messages du cerveau vers d’autres régions du corps. Le pont fonctionne comme un émetteur, délivrant les informations dont le tronc cérébral a besoin pour exécuter des fonctions motrices, comme le mouvement d’un bras. Les patients enfermés présentent une lacération au niveau du pont, ce qui interrompt la transmission du signal. Cette situation est souvent confondue avec d’autres affections, comme la dissociation cognitivo-motrice. Une étude récente publiée dans le New England Journal of Medicine a évalué 241 adultes souffrant de troubles de la conscience. Les chercheurs ont constaté que 60 de ces participants étaient conscients.

Le syndrome d’enfermement ne constitue pas un trouble de la conscience, puisque les individus possèdent toutes leurs facultés d’attention. L’étude a révélé que d’autres troubles, dont la présentation clinique est similaire mais sans lésion du pont, s’avèrent plus fréquents qu’on ne le pensait. « Il s’avère qu’il y a plusieurs milliers de ces patients dans le monde que l’on décrit souvent comme étant enfermés, mais ce n’est qu’une description d’une situation dans laquelle ils se trouvent », précise Adrian Owen. « Ils n’ont pas le diagnostic officiel du syndrome d’enfermement, car c’est un diagnostic officiel qui nécessite un type particulier de lésion cérébrale. »

Qualité de vie et spectre clinique de la paralysie

Le syndrome d’enfermement se présente sous la forme d’un spectre. La forme incomplète désigne un état où les patients conservent de légers mouvements d’un doigt ou d’un côté du visage. La forme classique se traduit par une paralysie totale, où les individus bougent leurs yeux en restant pleinement conscients. La forme complète correspond à une conscience pleine, mais avec une absence totale de mouvement et une incapacité absolue de communiquer vers l’extérieur.

En raison de leur mobilité limitée, la majorité des personnes diagnostiquées ne peuvent ni parler, ni s’alimenter seules, ni respirer de manière autonome. Malgré ces restrictions fondamentales, celles atteintes des formes classiques ou incomplètes du syndrome font état d’une bonne qualité de vie. Il n’y a pas de traitement curatif officiel, mais la plupart des personnes ayant accès à un système de soutien solide et à des soins appropriés déclarent bien s’adapter au fil du temps. Les mouvements oculaires permettent de développer un système de communication avec les proches.

Dans une étude publiée dans le BMJ Open, 65 patients enfermés ont répondu à un questionnaire de bien-être, basé sur une échelle allant de la meilleure période de leur vie avant le diagnostic jusqu’à la pire période. Les chercheurs ont observé que 72 % des patients interrogés se déclaraient heureux. La plupart d’entre eux exprimaient une satisfaction quant à leurs relations personnelles, et les niveaux de bonheur s’amélioraient avec la durée de la maladie.

La première solution technologique : le système de suivi oculaire

Afin de briser les barrières physiques de l’isolement, certaines technologies offrent des perspectives transformant l’accès à la communication. L’une des solutions les plus prometteuses repose directement sur les capacités motrices résiduelles des patients à travers le suivi oculaire.

Ce dispositif exploite les mouvements des yeux, souvent la seule fonction préservée dans les formes classiques du syndrome d’enfermement. Il permet une interaction fine et précise avec des interfaces numériques spécialement adaptées aux contraintes médicales.

Dans la pratique, les patients peuvent sélectionner des lettres de l’alphabet ou des phrases complètes affichées sur une tablette tactile. Le mécanisme est direct : ils déplacent leurs yeux vers le haut pour signifier « oui » ou vers le bas pour indiquer « non », rétablissant ainsi un flux d’échange avec leur entourage.

La deuxième solution : l’interface cerveau-machine implantable

Une autre piste d’innovation majeure se trouve dans le développement du système d’interface cerveau-machine (ICM) de type implantable. Cette approche va capter l’intention directement à la source neuronale pour la transformer en action.

Des dispositifs de petite taille peuvent être implantés directement à l’intérieur du cerveau afin d’en mesurer l’activité. Cette technologie requiert une intervention chirurgicale minutieuse pour positionner les capteurs au plus près des zones d’émission des signaux moteurs ou cognitifs.

Une modification de l’activité cérébrale sert ensuite de signal déclencheur. Elle peut indiquer à un ordinateur de sélectionner une lettre précise dans l’alphabet, de choisir une phrase préenregistrée, ou encore de déplacer le curseur d’une souris dans une direction donnée sur un écran.

La troisième solution : l’interface cerveau-machine externe

Pour les situations où la chirurgie n’est pas envisageable, l’interface cerveau-machine peut se présenter sous la forme d’un dispositif externe. Ce système s’appuie sur la même philosophie de transcription des pensées en commandes numériques.

Le fonctionnement global reste similaire aux implants, favorisant la lecture de l’activité électrique émise par le cerveau, mais le mode de recueil de la donnée change radicalement pour adopter une méthode non invasive.

Les patients portent sur la tête un bonnet recouvert de dizaines d’électrodes. Ces capteurs, appliqués sur le cuir chevelu, enregistrent l’activité cérébrale et la transmettent aux logiciels chargés d’interpréter les intentions de communication.

L’avenir des communications et les obstacles restants

Les systèmes d’interface cerveau-machine existent actuellement et se montrent très prometteurs, avec l’intégration de l’intelligence artificielle pour accélérer le processus de sélection des mots. Ils demeurent cependant bien loin d’une disponibilité commerciale, d’après Betts Peters, docteure, orthophoniste et professeure assistante de recherche à l’Université de la Santé et des Sciences de l’Oregon. Le secteur doit surmonter des défis sociétaux majeurs, tels que le financement, la prise en charge par les assurances et les blocages gouvernementaux.

La chercheuse nourrit l’espoir qu’un jour, ces dispositifs seront accessibles aux personnes qui en ont le plus besoin. « Il s’agit de pouvoir dire à votre conjoint que vous l’aimez, de pouvoir raconter une histoire à vos enfants ou poser des questions, ou simplement de parler avec votre ami qui est venu vous rendre visite », précise Betts Peters.

« Établir ces connexions est énorme, à la fois pour le maintien de la santé physique et le maintien de la santé mentale et de la qualité de vie », détaille la scientifique. Ces évolutions technologiques visent avant tout à restaurer la dignité et la place dans la société d’individus dont l’esprit reste parfaitement alerte.

Selon la source : popularmechanics.com