Un donneur de sperme porteur d’un gène cancérigène a engendré au moins 197 enfants

Une bombe à retardement génétique

C’est une histoire qui fait froid dans le dos, le genre de scénario qu’on penserait réservé aux fictions médicales sombres, et pourtant, c’est la stricte réalité. Un homme, qui a donné des quantités significatives de sperme à une banque de sperme danoise, a découvert — bien trop tard — qu’il portait une mutation génétique augmentant considérablement le risque de cancers infantiles. Une enquête d’envergure coordonnée par le réseau de journalisme d’investigation de l’UER (EBU), et menée par des médias de premier plan comme la Deutsche Welle (DW) et la BBC, a révélé que la Banque Européenne de Sperme (ESB) a vendu les gamètes du donneur 7069 à des femmes dans plus d’une douzaine de pays. Et cela a duré pendant plus de 15 ans.

Le bilan humain est lourd, très lourd même. Au moins 197 enfants ont été conçus avec ce sperme, et il pourrait y en avoir beaucoup plus, l’ESB refusant de divulguer le chiffre officiel en invoquant des soucis de confidentialité. Malheureusement, les conséquences sont déjà visibles : certains de ces enfants ont été diagnostiqués avec deux types de cancer, tandis que d’autres sont déjà décédés, selon les conclusions de l’enquête. C’est une tragédie silencieuse qui se joue à travers l’Europe.

L’infernale valse des tests et le syndrome de Li-Fraumeni

On pourrait se demander comment une telle chose a pu passer inaperçue aussi longtemps. L’affaire a commencé à émerger timidement en 2020. L’ESB a été notifiée que des médecins avaient diagnostiqué un enfant né du donneur 7069 — surnommé Kjeld sur son profil — comme porteur d’une mutation du gène TP53. Ce gène n’est pas anodin : il supprime la croissance cancéreuse. Lorsqu’il est altéré, cela entraîne le syndrome de Li-Fraumeni. D’après une déclaration de mai 2025 de la Société européenne de génétique humaine, ce syndrome est carrément l’une des prédispositions héréditaires au cancer les plus sévères, impliquant toute une gamme de tumeurs infantiles.

À l’époque, le sperme de Kjeld a été mis en quarantaine, une procédure logique, je suppose. Mais voilà le hic : les tests génétiques sont revenus négatifs et le donneur lui-même ne présentait aucun symptôme. Résultat ? La quarantaine a été levée. C’est fou quand on y pense. La même situation s’est répété en 2023, mais cette fois, le couperet est tombé : les tests ont révélé la mutation TP53 dans une partie du sperme de Kjeld. Ce n’est qu’à ce moment-là que son sperme a été banni définitivement et que l’ESB a commencé à informer les parents.

Pour les familles concernées, c’est le début d’un parcours du combattant médical. Edwige Kasper, spécialiste de la prédisposition génétique au cancer au CHU de Rouen, a détaillé le protocole dans la déclaration : « Le protocole de suivi implique des IRM du corps entier, des IRM du cerveau et, pour les adultes, des seins, une échographie de l’abdomen et un examen clinique par un spécialiste ». Elle admet sans détour que c’est lourd et stressant pour les porteurs, mais elle souligne l’efficacité de ces mesures pour la détection précoce des tumeurs, améliorant ainsi les chances de survie des patients. C’est une surveillance à vie, ni plus ni moins.

Défaillances de communication et incohérences chiffrées

Ce qui est peut-être le plus révoltant dans cette histoire, c’est la rupture dans la chaîne d’information. Les enfants concernés sont suivis attentivement selon les déclarations officielles, mais l’enquête a mis le doigt sur un problème majeur : plusieurs parents n’ont pas été officiellement informés que leurs enfants pouvaient porter la mutation. Prenez cet exemple frappant d’une mère au Danemark : elle a raconté aux médias qu’elle avait appris la nouvelle par un autre parent ayant acheté le sperme de Kjeld ! Ni la banque de sperme ni sa clinique de fertilité ne l’avaient contactée. C’est aberrant.

Théoriquement, la banque de sperme est légalement obligée de notifier toutes les cliniques de fertilité qu’elle approvisionne en cas d’anomalie génétique, et c’est ensuite aux cliniques d’informer les parents. Quelque part, le système a failli. En 2024, c’est une réunion d’experts en cancers héréditaires qui a permis à de nombreux médecins européens de réaliser que ces cas présumés isolés étaient tous connectés, comme l’a expliqué Svetlana Lagercrantz, chercheuse au Karolinska Institutet. À l’heure actuelle, les médecins ne savent même pas si tous les enfants ont été testés. Certains ont déjà eu deux cancers différents, d’autres sont décédés, rappelle Edwige Kasper.

Face à la tempête, Julie Paulli Budtz, porte-parole de la Banque Européenne de Sperme, a déclaré au Guardian plus tôt cette année qu’ils étaient « profondément affectés » par ce cas. Elle défend l’institution en arguant que le donneur avait été testé rigoureusement, mais qu’il est « scientifiquement tout simplement impossible de détecter des mutations pathogènes dans le patrimoine génétique d’une personne si l’on ne sait pas ce que l’on cherche ». Une partie du problème semble aussi venir du nombre exorbitant d’enfants conçus par ce seul donneur. Le site de l’ESB mentionne une limite de 75 familles pour la plupart des donneurs. Alors, comment est-on arrivé à 197 enfants au minimum ? Ce n’est pas immédiatement clair, et ça pose de sérieuses questions.

Conclusion : Un appel à la régulation

Finalement, que retenir de ce drame ? Edwige Kasper tente de remettre les choses en perspective dans sa déclaration : « Bien que la variante ait été pratiquement indétectable en 2008 lorsque l’individu a commencé à donner du sperme, il y a beaucoup de choses qui auraient pu être et doivent encore être améliorées ». Elle ne mâche pas ses mots sur la suite des événements.

La spécialiste insiste sur le besoin d’une réglementation appropriée au niveau européen pour tenter d’empêcher que cela ne se reproduise. Elle appelle également à la mise en œuvre de mesures pour garantir une limite mondiale sur le nombre de descendants conçus à partir du même donneur. Car aujourd’hui, le constat est là : un vide juridique et technique a permis une tragédie qui affectera des centaines de vies pour les décennies à venir.

Ce contenu a été créé avec l’aide de l’IA.