Un passionné de fitness révèle les premiers symptômes de son cancer rare, malgré une vie saine

Après une vie consacrée au bien-être, Joe est confronté à un diagnostic inattendu : Tumeur à petites cellules rondes avec stroma desmoplastique (DSRCT) , un cancer extrêmement rare. Selon le département américain de la Santé, moins de 1 000 cas ont été recensés dans tout le pays. Cette maladie, peu connue et peu documentée, représente un véritable défi pour les professionnels de santé. Joe décide alors de témoigner sur la chaîne YouTube The Patient Story, afin de sensibiliser le public aux signaux d’alerte qui peuvent sembler inoffensifs.

Tout bascule en février 2022, lorsqu’il subit une chirurgie pour une ancienne blessure liée à l’haltérophilie, une hernie datant de plusieurs années. Lors de cette intervention, les médecins découvrent ce qu’ils décrivent comme une petite tumeur bénigne. Rassuré, Joe poursuit sa convalescence. Mais les douleurs ne disparaissent pas. Pendant les semaines suivantes, il ressent un inconfort persistant, ce qui l’amène à consulter à nouveau. C’est à l’hôpital que son destin va prendre un tournant inattendu.

Joe se souvient clairement de ses premiers symptômes, qu’il jugeait à l’époque « normaux » ou sans gravité : une douleur abdominale légère dans le bas gauche de l’abdomen, accompagnée d’une fatigue générale. Après sa chirurgie, la douleur devient plus aiguë, en pic à 6 sur 10 selon son évaluation. Inquiet, il décide de se rendre aux urgences, où un scanner est effectué. C’est là que la situation s’aggrave brutalement. Une médecin entre dans la pièce, le visage blême. Elle lui annonce qu’ils ont trouvé plusieurs masses tumorales dans l’abdomen et le bassin.

Face à ce diagnostic effrayant, les médecins hésitent sur l’origine exacte du cancer. Certains envisagent même un cancer du poumon. Joe multiplie alors les consultations dans les meilleurs hôpitaux du monde, sans obtenir de réponse claire. Ce n’est qu’en août 2022 que le diagnostic final est posé : DSRCT. Pire encore, certains médecins lui avouent ne pas savoir comment traiter ce type de tumeur. Il entame alors une chimiothérapie agressive, qu’il supporte étonnamment bien, en partie grâce à sa bonne condition physique et son alimentation rigoureuse.

Le traitement est suivi de deux interventions chirurgicales majeures, chacune durant dix heures, visant à retirer les ganglions, une partie du diaphragme, la rate et d’autres tissus atteints, via une incision de 30 centimètres allant du thorax au bassin. Bien que les médecins parlent de rémission, Joe garde des doutes et décide de poursuivre la chimiothérapie. Les journées de traitement sont longues et exténuantes. Il subit ensuite une radiothérapie, dans un état de santé déjà affaibli, allant jusqu’à vomir à cause de simples repas, tant son corps est éprouvé.

Alors qu’il pense avoir surmonté le pire, son Apple Watch détecte une fréquence cardiaque anormale. Après examen, un caillot de 20 mm est trouvé dans son cœur, révélant un début d’insuffisance cardiaque. Il commence alors à s’injecter des anticoagulants deux fois par jour dans l’abdomen. Mais peu après, le cancer revient, cette fois dans son cou. Émotionnellement épuisé, Joe confie : « Le plus dur, c’est de m’imaginer sur mon lit de mort, à devoir dire adieu à ma famille ».

Malgré tout, Joe garde une volonté de fer. Il admet avoir frôlé l’abandon : « Je me suis demandé si je voulais continuer à vivre ça… » Mais il insiste sur l’importance de l’état d’esprit : « Tout est dans la manière dont on se parle à soi-même. » Son message est clair : « Il y aura toujours des statistiques, mais aussi des exceptions. Il faut mettre toutes les chances de son côté, mentalement et physiquement. » Il veut offrir de l’espoir, même aux personnes confrontées aux pires diagnostics.

Le parcours de Joe est un rappel poignant que la maladie peut frapper sans prévenir, même les plus vigilants. Son histoire montre que des symptômes discrets peuvent cacher de grandes menaces, et que la résilience mentale et physique joue un rôle essentiel dans la lutte contre la maladie. Si vous êtes touché par ces sujets ou que vous souhaitez en parler en toute confidentialité, voici des lignes d’écoute disponibles 24h/24 :

• Canada : Société canadienne du cancer — 1-888-939-3333

• France : Ligue contre le cancer — 0 800 940 939 (appel gratuit)

• Suisse : Ligue suisse contre le cancer — 0800 11 88 11

• Belgique : Fondation contre le cancer — 0800 15 801

• Luxembourg : Fondation Cancer — 45 30 331

Ces services sont disponibles pour vous écouter, vous informer et vous accompagner, où que vous soyez.

Source : The Patient Story