Le nouveau plan de RFK Jr. sur la maladie de Lyme s’apparente davantage à une théorie du complot qu’à de la science

Une initiative de grande envergure au cœur de la controverse

Outre ses récents déboires publics impliquant des serpents, le secrétaire du département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis (HHS), Robert F. Kennedy Jr., se concentre désormais sur la maladie de Lyme et les tiques. À la fin du mois de mai, lui et le HHS ont annoncé un plan décrit comme de grande envergure pour lutter contre la maladie de Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques.

Ce programme contient des éléments concrets, tels qu’une augmentation des financements alloués à la recherche. Il s’appuie cependant également sur des croyances non fondées concernant la maladie, notamment l’idée que Lyme provoque régulièrement des infections chroniques impossibles à traiter avec des antibiotiques conventionnels, une situation qui serait ignorée par la majorité des médecins.

Adam Gaffney, médecin en soins intensifs et pneumologue, ainsi qu’ancien président du groupe Physicians for a National Health Program, a réagi auprès de Gizmodo : « Les infections transmises par les tiques, y compris Lyme, sont un problème de santé publique réel et croissant, donc certains pourraient voir cette décision du HHS comme un pas dans la bonne direction même s’ils sont en désaccord avec Kennedy sur d’autres questions. Mais c’est exactement l’inverse — c’est encore une autre lettre d’amour à la pseudoscience médicale et au conspirationnisme de la part de RFK Jr., »

Les fondements scientifiques de l’infection et le syndrome post-traitement

La maladie de Lyme est causée par certaines bactéries du genre Borrelia, transmises par diverses espèces de tiques. Aux États-Unis, la maladie est généralement provoquée par la bactérie B. burgdorferi. La transmission s’effectue typiquement par les morsures de femelles de tiques à pattes noires, également appelées tiques du chevreuil (Ixodes scapularis). Dans la plupart des cas, une simple cure d’antibiotiques par voie orale de 2 à 4 semaines permet d’éliminer l’infection, avec une efficacité d’autant plus grande que la prise en charge est précoce.

Les infections qui passent inaperçues trop longtemps peuvent causer une maladie plus grave, mais elles restent guérissables avec un traitement antibiotique prolongé. Un faible pourcentage des personnes atteintes, estimé à environ 10 %, développe néanmoins une fatigue persistante et d’autres symptômes pouvant durer des mois après le traitement. Cette affection est formellement reconnue sous le nom de syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS).

Sa cause n’est pas entièrement élucidée, mais elle pourrait être liée à un dysfonctionnement immunitaire déclenché par l’infection ou à une réponse immunitaire face à des restes inertes de la bactérie. Certaines personnes estiment toutefois que ces cas résultent d’une infection persistante qui n’a jamais disparu, un état souvent désigné sous le terme de maladie de Lyme chronique. Pourtant, plusieurs essais cliniques n’ont pas réussi à démontrer qu’un traitement antibiotique de longue durée, allant jusqu’à trois mois, permettait d’améliorer les symptômes du PTLDS ou la qualité de vie des patients par rapport à un placebo. D’autres recherches ont révélé qu’une majorité de personnes présentant des symptômes à long terme attribués à la maladie de Lyme ne montrent aucun signe d’infection active, et que ces symptômes pourraient être mieux expliqués par d’autres affections médicales connues.

L’émergence de la théorie chronique et le positionnement politique

Face aux données des essais cliniques, les partisans de la maladie de Lyme chronique ont rejeté ces preuves, élaborant des justifications complexes pour appuyer leur théorie. Parmi ces défenseurs figurent des médecins dits compétents en matière de maladie de Lyme, ou « Lyme-literate », ainsi que des praticiens de médecines alternatives. Ces derniers peuvent ignorer les résultats négatifs d’un patient aux tests standards ou utiliser des tests non prouvés pour détecter des infections prétendument cachées, tout en prescrivant des antibiotiques à long terme ou d’autres traitements non conventionnels. Robert F. Kennedy Jr. n’est pas étranger au soutien de diverses croyances douteuses, comme l’idée que la maladie de Lyme aurait été créée comme une arme biologique militaire, une affirmation réfutée par les faits. Son nouveau plan semble conçu pour stimuler la communauté de la maladie de Lyme chronique.

En décembre dernier, le secrétaire du HHS a affirmé que d’anciens hauts responsables gouvernementaux avaient nié l’existence de la maladie de Lyme, une pique qui n’aurait de sens que si elle concernait la maladie de Lyme chronique. Lors d’un événement organisé dans le New Hampshire à la fin du mois de mai pour promouvoir la nouvelle initiative, il a de même affirmé que les médecins disent régulièrement aux patients qu’il n’y a « rien de tel que la maladie de Lyme. » Interrogé par les médias sur le scepticisme de la communauté médicale à l’égard de la maladie de Lyme chronique, il a répondu que cette perception changerait bientôt.

Adam Gaffney analyse ces déclarations ainsi : « L’idée que le gouvernement a ‘nié’ l’existence de Lyme est un conspirationnisme sans fondement qui existe depuis des décennies, » avant d’ajouter : « Kennedy ne parle pas de la maladie de Lyme — il parle de ce que l’on appelle la ‘Lyme chronique’ — et accepte une perspective de longue date de l’infection rejetée par la médecine traditionnelle mais adoptée par certaines communautés militantes. »

Programmes pilotes, partenariats ciblés et risques documentés

Malgré ces commentaires, certains éléments du plan de Robert F. Kennedy Jr. sont inattaquables. Le HHS et les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) lancent un programme pilote de plusieurs millions de dollars visant à trouver des moyens de réduire le nombre de tiques dans la nature avant qu’elles n’atteignent les humains. Le HHS prévoit également de consacrer davantage de ressources au syndrome d’alpha-gal, une affection transmise par les tiques qui amène les individus à développer une allergie à la viande rouge.

Cependant, un autre aspect de ce nouveau programme suscite l’attention : une « collaboration public-privé pour aider les patients à entrer en contact avec des prestataires expérimentés. » Le HHS s’associe spécifiquement à l’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), une organisation qui soutient depuis longtemps la validité de la maladie de Lyme chronique. Via l’outil de recherche de l’ILADS, les patients peuvent trouver des prestataires médicaux « Lyme-literate » membres de l’organisation. Cet outil est désormais accessible directement sur la page dédiée à la maladie de Lyme du HHS. La croyance en la maladie de Lyme chronique n’est pas inoffensive et peut conduire à des interventions inutiles, voire dangereuses.

De nombreux praticiens « Lyme-literate », incluant des membres et des dirigeants de l’ILADS, ont été sanctionnés par les conseils médicaux de leur État pour avoir administré des traitements inappropriés à des patients diagnostiqués avec la maladie de Lyme chronique, conduisant parfois à des poursuites judiciaires. Un rapport de 2017 rédigé par des chercheurs des CDC et d’autres professionnels a détaillé au moins cinq cas de personnes ayant développé des infections bactériennes graves et d’autres complications liées à leurs soins pour la maladie de Lyme chronique, dont une femme décédée d’un choc septique. Adam Gaffney précise à ce sujet : « Des études ont montré que beaucoup de personnes ‘diagnostiquées’ avec la maladie de Lyme chronique n’ont aucune preuve d’avoir jamais eu une infection par Lyme, et de tels patients sont souvent victimes de praticiens peu scrupuleux poussant des thérapies non prouvées, »

La position des infectiologues et la question des vaccins

Robert F. Kennedy Jr. a raison sur un point : la maladie de Lyme est une menace grave et croissante pour la santé publique, touchant environ un demi-million d’Américains chaque année. De nouveaux outils sont nécessaires de toute urgence pour la combattre, ainsi que d’autres maladies transmises par les tiques. Jeanne Marrazzo, directrice générale de l’Infectious Diseases Society of America (IDSA), a déclaré à Gizmodo : « L’intérêt accru de l’administration pour le diagnostic et le traitement de Lyme, et la plus grande sensibilisation du public qu’elle renforce avec cette initiative, sont des développements bienvenus. Les patients et les médecins spécialisés en maladies infectieuses sont confrontés depuis longtemps à des défis dans le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques, »

L’IDSA a par ailleurs critiqué à plusieurs reprises l’administration Trump et les performances de Robert F. Kennedy Jr., allant jusqu’à réclamer sa démission à l’automne dernier à la suite de son démantèlement de la haute direction des CDC. Jeanne Marrazzo rappelle que toute intervention doit s’appuyer sur des données solides : « Le traitement de toute maladie infectieuse doit être fondé sur des preuves. Les partenariats public-privé peuvent être un outil extrêmement efficace pour la santé publique, mais l’administration a la responsabilité de mettre l’accent sur ceux qui valorisent et promulguent des directives fondées sur des preuves, » Un outil essentiel contre la maladie de Lyme est le développement de vaccins, dont plusieurs candidats ont atteint le stade des essais cliniques. Cette option ne bénéficie d’aucune attention de la part de Robert F. Kennedy Jr. sur le site web remanié du HHS. La seule mention sur la page d’accueil indique que des experts en « blessures liées aux vaccins » aideront à élaborer de nouvelles directives pour la gestion des affections et maladies chroniques associées aux infections.

Robert F. Kennedy Jr., connu pour ses antécédents de désinformation sur la sécurité des vaccins et d’innombrables autres sujets liés à la santé, a néanmoins déclaré soutenir la réautorisation de la législation Kay-Hagan Tick Act, qui contribuerait à stimuler le développement de vaccins. Bien que le diagnostic de la maladie de Lyme chronique soit peu étayé, les personnes qui affirment en souffrir méritent de l’attention et il est important d’étudier les fondements du PTLDS. Face au bilan de Robert F. Kennedy Jr. à la tête du HHS, le journaliste de l’article original exprime son scepticisme quant aux réponses que cette initiative prétendra apporter, à moins qu’elle ne reçoive l’aval d’experts extérieurs. La publication conclut que les personnes atteintes de la maladie de Lyme et du PTLDS mériteraient un meilleur défenseur que Robert F. Kennedy Jr.

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